Ранняя диагностика – первый шаг к успешной терапии редких заболеваний
Накануне Всемирного дня редких заболеваний компания «Берингер Ингельхайм» подвела промежуточный итог трехлетней работы всероссийского регистра пациентов с идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ), созданного при поддержке Российского Респираторного Общества.
С момента основания регистра в 2016 году он собрал информацию о 1026 пациентов из 68 регионов России. В нем принимают участие 262 специалиста из 146 лечебных учреждений со всей страны.
«Регистр позволяет врачам получать полную и корректную информацию о диагностике и возможностях современной терапии этого редкого заболевания. Ведь главная опасность ИЛФ в том, что на первых стадиях его часто принимают за другие респираторные заболевания, тем самым теряя драгоценное время для назначения правильной терапии. Патологический процесс в легких, происходящий при ИЛФ, необратим, и важно как можно раньше начать корректное лечение, которое сможет замедлить развитие заболевания», — рассказывает Станислав Терпигорев, д.м.н., руководитель отделения профпатологии и ВТЭ, профессор кафедры терапии ФУВ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского. Главный внештатный пульмонолог МЗ Московской области.
Систематизация информации о заболевании, пациентах и методах терапии крайне важна для определения реальной распространенности заболевания в России. Регистр призван собрать максимально полную информацию об эпидемиологии ИЛФ в России. Помимо этого, в нем будут храниться данные о лабораторных и инструментальных исследованиях пациентов, что в свете орфанного характера заболевания имеет большое значение для дальнейшего изучения проблемы.
«На текущий момент уже существуют методы инновационной терапии, способной значительно продлить жизнь пациентов с ИЛФ. Чтобы она помогла как можно большему числу пациентов, необходимо, во-первых, решить проблему ранней диагностики заболевания, во-вторых, облегчить доступ пациентов к инновационным препаратам. Регистр пациентов должен помочь в решении этих задач», — говорит Станислав Терпигорев, д.м.н., руководитель отделения профпатологии и ВТЭ, профессор кафедры терапии ФУВ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского. Главный внештатный пульмонолог МЗ Московской области.
Ключевым мотивом для создания регистра стало то, что в 2015 году в распоряжении специалистов появилась инновационная терапия, которая замедляет патологический процесс в легких и прогрессирование заболевания. Именно ее специалисты называют наиболее прогрессивным и эффективным методом медикаментозного лечения ИЛФ на текущий момент.
